Mijn man voelt zich hier thuis en ik heb deels mijn vrijheid terug

 

Het persoonlijke verhaal van mantelzorger Anneke Secrève

“Een paar jaar geleden begonnen mij wat dingen op te vallen aan Wim. Mijn man was altijd een lieve, rustige man. We deden altijd alles samen en je kan echt wel zeggen dat we met elkaar vergroeid waren. Ineens kon hij bepaalde dingen niet meer en vergat hij zaken. Dan werd hij kwaad op mij, dat kende ik niet van hem. Daarnaast veranderde ook zijn gedrag.” Aan het woord is Anneke Secrève, de vrouw en mantelzorger van Wim, die leidt aan Fronto Temporale Dementie. Ze vertelt openhartig over het ziekteproces, het verdriet en over de manier waarop Stichting Eykenburg zowel Wim als haar kon helpen.

“Ineens kon Wim niet zo goed meer autorijden, wat gevaarlijke situaties opleverde, hè Wim,” zegt ze tegen hem, hij zit namelijk naast haar aan tafel terwijl zij het verhaal doet. “Of hij wist niet meer waar de auto geparkeerd stond. Schrijven lukte niet meer, rekenen ook niet. Hij vergat zijn pincode als hij boodschappen deed, dan belde hij me schreeuwend op van woede en onmacht. En zo verslechterde geleidelijk aan in 2018 de situatie.”

 

Auto ongeluk

“Wim was altijd gek op rommelmarkten,” zegt Anneke, “en in mei wilde hij er dolgraag heen. Ik heb hem laten gaan. Voor hem gaf het plezier en mij een paar uur rust. Daarbij ben ik het type niet dat hem wil ‘vastpinnen’. Die dag werd ik gebeld door een ambulancemedewerker met de mededeling dat Wim tegen het viaduct in Voorburg was gereden en vervolgens over de kop is geslagen. Mijn buurman bracht me met spoed naar het ziekenhuis en daar werd de ernst van de situatie snel duidelijk. Zijn armen zaten onder het glas en brandwonden en er werd mij duidelijk gemaakt dat als ik naast Wim had gezeten ik de botsing niet had overleefd. Dan schrik je enorm.”

 

‘Toen wist ik het. Ik was Wim kwijt’

 

Progressieve vorm

Een arts adviseerde Anneke op zoek te gaan naar de oorzaak te gaan. “Via de huisarts is toen de ‘mallemolen’ in gang gezet. Na diverse onderzoeken kregen we de diagnose: dementie. Dat leverde nieuwe onderzoeken op en in september kwam de klap: Fronto Temporale Dementie. Een zeer progressieve vorm waarbij de voorste hersenkwab oplost. Tenminste, zo leg ik het altijd maar uit. Verder tast het de linkerkant van zijn hersenhelft aan waar het centrum voor spraak, lezen en schrijven zit, plus de fijne motoriek en daarmee het gepaard gaande gedrag. Op dat moment wist ik het: ik was Wim kwijt.” Anneke kijkt Wim even aan en samen vallen ze stil. 

 

Doortastende casemanager

“In het ziekenhuis gaven ze aan op zoek te gaan naar een casemanager. “In november 2018 maakte we kennis met Lousia Pattipeilohy. Er ging een wereld voor mij open! Lousia zocht direct een oplossing voor een aantal problemen en keek naar de situatie van Wim, maar ook naar die van mij. Ik had het zwaar en daarom stelde ze dagbesteding voor. Wim wilde daar niets van weten, maar Lousia kon duidelijk maken wat het voordeel voor ons beiden was. Vanaf dat moment ging Wim twee dagen per week naar de dagbesteding. Hij had het daar geweldig naar zijn zin en hij was gek op Pim en JP, de buschauffeurs, hè Wim?” Wim, beantwoordt dat bevestigend door te schudden met zijn hoofd en “ja, ja, ja” te herhalen.

 

Dag en nacht zorgen

Zijn gezondheid bleef verslechteren in 2019. Anneke: “Ik was er thuis heel de dag mee bezig, vanaf het moment dat we wakker werden, of we veilig de avond zouden halen. Hij viel zo vaak en landde altijd op zijn hoofd. Dan was er zoveel bloed. Anneke stopt het verhaal. Zichtbaar aangedaan. Je maakt je zoveel zorgen. Nu heeft hij gelukkig valbescherming: een helm en hij draagt de Wolk. Ze vervolgt: “Zijn karakter veranderde ook. Ik hield hem daardoor steeds in de gaten. Dag en nacht, maar het put je uit. Lousia kwam nog steeds op bezoek en keek naar Wim, maar hield ook mij goed in de gaten. Ze stelde een derde dag naar de dagbesteding voor en een indicatie werd aangevraagd. Het was verschrikkelijk, het duurde allemaal maar, terwijl zijn situatie zienderogen verslechterde.”

 

Respijtzorg

Lousia stelde om die reden voor dat Wim een week gebruik zou gaan maken van de respijtzorg optie bij Stichting Eykenburg. Uiteindelijk ging hij akkoord met een weekend. “Het waren fijne dagen. Even geen zorgen, maar rust. Natuurlijk miste ik Wim enorm, maar ik moest even bijkomen.”

 

'Elke indicatieafwijzing is zo’n teleurstelling!’

 

Afwijzing op afwijzing

Doordat de situatie van Wim verder verslechterde, maakte ik me zorgen of hij wel naar de dagbesteding kon blijven gaan. Bepaalde zorghandelingen voeren ze daar niet uit en Wim had intussen steeds meer zorg nodig. We maakten samen steeds vaker gebruik van de respijtzorgmogelijkheden. Lousia bleef proberen de juiste zorgindicatie (opname verpleeghuis) te krijgen, maar steeds opnieuw werd het afgewezen, omdat ze vonden dat hij zichzelf toch nog prima kon redden. Hopeloos werden we ervan, hè Wim?” Wim knikt, en wordt zichtbaar emotioneler en gefrustreerder dat hij zich niet kan uitdrukken. “En zo volgende afwijzing 2. Dat is elke keer zo’n teleurstelling!”

 

Corona

Anneke valt stil. Kijkt verdrietig naar Wim en zegt zacht: “Mijn zwager en zus zagen hoe het er bij ons thuis aan toeging en zij vonden dat ik contact op moest nemen met de huisarts en de casemanager.  Wim is daardoor opnieuw tijdelijk opgenomen. Toen kwam de eerste Covid-golf en afwijzing 3. Wim moest weer naar huis. Daardoor veranderde alles! Pure wanhoop, dat is wat ik ervaarde. Hè Wim, dat weet jij toch ook nog?“ Wim pakt opnieuw de handen vast van zijn vrouw en humt instemmend.

 

Lousia regelde dat ik 2x per dag thuis hulp kreeg, dat iemand hem ’s ochtends en ’s avonds hielp met douchen. De dagopvang kon niet meer, maar ze probeerden er toch voor ons te zijn. Jeroen en Gwen kwamen langs voor een spelletje of een gesprek. Hij werd weleens opgehaald met de Eykenburgbus en ging dan bijvoorbeeld naar Ockenburgh. Daar genoot hij zo van. Tijdens een nacht, ik had hem niet gehoord door mijn oververmoeidheid, stond Wim ineens aan mijn bed en escaleerde de situatie in maart 2020.”

 

Escalatie thuis

“Hij had heel de keuken laten overstromen! Overal schade en alles was nat of kapot. Had over zijn voeten geplast en was opzoek gegaan naar een oplossing. In plaats van de douchebak, koos hij voor de wasbak, liet het water stromen en de situatie werd van kwaad tot erger. Door en door nat stond hij uiteindelijk aan mijn bed. Verkleumd tot op het bot, omdat hij het ook op zijn manier had willen opruimen. Zo’n lieverd is het dan hè!” Wim, slaat aan, leunt naar Anneke en zegt, wat, Anneke begrijpt hem woordeloos en zegt: “Nee, Wim, ik overdrijf niet. Misschien volgens jou, maar niet in werkelijkheid.” Ze zien elkaar door de dementie en de tranen heen, de liefde tussen deze mensen is overduidelijk voelbaar. 

 

‘Onderweg heb ik heel hard gehuild’

 

Moeilijkste besluit ooit

Door het keukenincident werd het duidelijk dat Wim opgenomen moest worden. Gezien zijn zorgindicatie kon dat alleen tijdelijk. “Op maandag 1 april kon Wim hier terecht, maar toen ging het mis. Op 3 april kreeg ik een telefoontje dat Wim was gevallen, hij had toen zijn valbescherming nog niet en zijn heup was gebroken. Met spoed is hij naar het ziekenhuis gebracht. Daar werd duidelijk dat hij een aantal maanden na de operatie revalidatietherapie nodig had.” Anneke valt stil: “Ik moest het moeilijkste besluit van mijn leven nemen. Wim had intensieve zorg en revalidatietherapie nodig, thuis kon ik hem dat niet geven, in het ziekenhuis kon hij niet blijven. Het ziekenhuis regelde een nieuwe indicatie, daardoor kon hij opnieuw opgenomen worden in Het Zamen. Ik wist dat ik hem in verband met Covid-19 een lange tijd niet zou zien. Toch heb ik er voor besloten. Voor Wim. Ik huil nooit, dat kon niet, ik moest altijd sterk zijn, maar heel de weg naar huis heb ik hard gehuild.”

 

Bezoek op afstand

“Dat was een zware periode. Ik zag hem wel maar van een afstand. Dan zwaaide we even. Ik deed zijn was en hij kon nog zelf bellen. En toen, op een dag, Wim veert een beetje op door de intonatie in Anneke’s stem, kreeg ik een brief van Stichting Eykenburg! Ik mocht een half uur op bezoek! Dat was geweldig hè, lieverd. Eindelijk konden we elkaar weer zien!”

 

‘Het bezoek na lange tijd was een grote deceptie’

 

Een grote deceptie

Anneke vervolgt: “Ik had me voor dat bezoek helemaal opgetut, mijn haar gedaan, mijn make-up, een van mijn nieuwe jurken aan die ik in die periode allemaal zelf gemaakt had. Vol enthousiasme ging ik op pad, maar het werd een grote deceptie! Wim was in de tussentijd al weer enorm veranderd en we mochten elkaar toen ook niet aanraken! Jij zat daar en ik daar, met allerlei beschermingsmiddelen aan. Er was geen contact mogelijk natuurlijk. Nu zijn we gevaccineerd, maar dat was toen niet het geval.”

 

In die tijd diende teamleider Floyd opnieuw een indicatieaanvraag in. Na een gesprek tussen Wim en iemand van het CIZ, kwam de conclusie: Wim kan niet meer naar huis. “Wim mocht op de afdeling Cor Dam blijven. Daar was ik ontzettend blij mee, hij kende hier namelijk iedereen al. Als ik nu terugkijk denk ik. Hoe heb ik het overleefd? Ik ben in die paar jaar 10 jaar ouder geworden.” Wim raakt haar gezicht aan en begint aan een zin. Anneke lacht naar hem, “Jij zei laatst ook dat ik rimpels heb gekregen.” Ze lachen samen verder.

 

'Ik hoop dat ze mijn verdriet niet mee hoeven te maken’

 

Jaloers

“We zijn over 1,5 jaar 50 jaar getrouwd. We hadden onze plannen samen, maar nu is alles anders. Op straat zie ik oudere stellen en dan ben ik gewoon jaloers. Dat mag je best weten. Op wat zij hebben, gesprekken nog kunnen voeren. Ik zou zo graag willen praten over de zorgen die ik heb of over onderwerpen die je normaal alleen maar met je man bespreekt, maar dat gaat niet meer. Aan de andere kant ben ik ook blij voor hen. En hoop ik dat ze mijn angst en verdriet nooit hoeven meemaken.”

 

Vrijheid

Ik ervaar vrijheid omdat als ik hier niet ben, de grote zorglast niet voel. Ik weet dat hij veilig is. Ook in de tijd dat we maar zaten te wachten op de juiste indicatie ervaarde ik rust en vrijheid tijdens de respijtzorg periodes. Ik hoefde me geen zorgen te maken over hoe we de dag door kwamen. Ik kan nu weer rustig slapen, maar ik ben niet vrij van hem. Ik blijf voor hem zorgen. We houden gewoon heel veel van elkaar hè, Wim?” Wim beaamt dat en Anneke zegt: “Hij is en blijft mijn man hè.” 

 

Dit artikel is oorspronkelijk gepubliceerd in de juni-editie van het InfoKruispunt, 2021. Na de verschijning van de publicatie in het magazine is Wim onverwachts overleden. We zijn Anneke dankbaar dat we hun artikel, vandaag op Wereld Alzheimer Dag, opnieuw mogen publiceren. 

Nieuws

loading...
Nieuws (new) 2021
Nieuws (new)

Zorg en ondersteuning op maat

Stichting Eykenburg is er voor u! Onze professionals kunnen u ondersteuning bieden in de thuissituatie, afgestemd op uw wensen en behoeften. Het is een fijne gedachte om dag én nacht te kunnen rekenen op de deskundigheid van onze professionals. Door de persoonsalarmering van Stichting Eykenburg heeft u die zekerheid. Is er sprake van een noodsituatie? Dan zijn wij met slechts één druk op de knop bereikbaar.

 

Begeleiding aan huis

Ook bieden wij u diverse mogelijkheden aan huis, zodat u zo lang mogelijk thuis kunt blijven wonen. Wij staan voor u klaar om u de gewenste ondersteuning of zorg te bieden. Wenst u ondersteuning te ontvangen bij de structurering van uw dagindeling? Dan helpen  onze begeleiders thuis of de casemanager dementie u graag. Heeft u verzorging of verpleging aan huis nodig? Ook dan bent u bij ons aan het juiste adres! Samen met u bepalen wij welke zorg of ondersteuning het beste past bij uw situatie.

 

Wonen bij Stichting Eykenburg

Wij bieden vele diensten en zorg zodat u zo lang mogelijk thuis kunt blijven wonen. Lukt het u niet meer om thuis te wonen, dan kunt u terecht op onze locaties Het Zamen en Huize Eykenburg. Samen met u en uw mantelzorgers kijken wij naar uw wensen, behoeften en mogelijkheden die als basis fungeren van uw zorgplan. Wij bieden persoonsgerichte zorg, maar kijken hierbij ook naar wat uw mantelzorgers voor u kunnen blijven betekenen. U bent altijd welkom om een kijkje te nemen op een van onze locaties en te informeren over uw mogelijkheden.

Vlogs van Stichting Eykenburg

 Benieuwd naar onze vlogs? Bekijk ze op onze nieuwspagina, kijk hier voor de allernieuwste vlogs van Stichting Eykenburg of ga naar het YouTube kanaal van Stichting Eykenburg. Wilt u op de hoogte blijven van alle onze vlogs? Abonneer u dan op ons Youtube kanaal en zet de meldingen aan. Dan mist u nooit meer een video! 

 

Abonneren

Back to top