Ik leef in een dwangbuis

Stel je eens voor dat je dingen in je leven niet meer kunt, zoals lopen, iets pakken, jezelf aankleden, douchen, je haar doen en ga zo maar door. Of dat iemand je steeds helpt, je verbetert of je ziet iets gebeuren, maar je kan niet meer ad rem reageren doordat je niet meer goed kan praten. Het voelt alsof je bent vastgebonden in een dwangbuis. Dàt is mijn leven. Mijn naam is Jan van Namen en ik ben 61 jaar. Op 1 april 2020 kreeg ik de diagnose ALS. 

Ik was een ondernemende man met een eigen textielzaak, geboren in een ondernemend gezin en vierde in de rij van 7 kinderen. Op mijn 17e verloor ik geheel onverwachts mijn zusje van 18 jaar. Een groot verlies in ons gezin. De draad weer oppakken en positief in het leven staan, werd en is mijn motto. 

‘Ik heb de hoofdprijs gewonnen in de verkeerde loterij’
 

7 Jaar geleden sloeg de vermoeidheid bij mij toe. Na veel doktersbezoeken werd ik iedere keer weer naar huis gestuurd met de boodschap dat het waarschijnlijk stress was. De pijn in mijn voet, was mogelijk een verzwikking en ik kreeg fysiotherapie. De gedachte ‘ik zal toch ook geen ALS krijgen, net als mijn vader en broer’, speelde al die jaren door mijn hoofd. Mijn vader overleed namelijk op 72-jarige leeftijd aan ALS, mijn broer op 55-jarige leeftijd. Ik herkende de verschijnselen en na 2 jaar ziekenhuis in en uit, kreeg ook ik ‘de hoofdprijs’ maar dan uit de verkeerde loterij; de diagnose progressieve ALS. 

Onmacht 

Zo nu en dan kan ik zo boos zijn, dat dit mij overkomen is. De onmacht en woede die ik voel dat er steeds vaker een functie uitvalt. Mijn ogen die alles kunnen zien, maar mijn spraak die bijna niets meer kan. ALS is meer dan enkel een lichamelijke ziekte. Je neemt steeds opnieuw afscheid van een stukje, waarin je je vervolgens weer moet berusten. Gelukkig laat mijn humor mij niet in de steek om deze ziekte te dragen. 

Ook de kracht van muziek helpt mij iedere dag opnieuw. Muziek heeft altijd een belangrijke rol in mijn leven gespeeld, vooral uit de jaren 60. Ik haal daar nu letterlijk mijn energie uit. Het vrolijkt mij op. Als ik ’s ochtends wakker word dan overvalt de realiteit mij weleens. Ik ben dan down, boos op de situatie. Afhankelijk van mijn ‘mood’ luister ik muziek en dan kan ik er toch op een of andere manier weer mee omgaan. 

Sinds juni 2021 woon ik in verpleeghuis ‘Het Zamen’. Met veel liefde en aandacht word ik verzorgd op de afdeling van teamleider Laura. Hoe moeilijk ook in dit proces, ik heb mijn ziekte aanvaard en ik wil er nog het beste van maken zolang ik leef. Hoe lang? Dat weet niemand. Het plezier wat ik nog heb, is te bedenken wat ik nog wel kan met de lieve mensen om mij heen, zoals mijn 2 broers en 2 zussen en wat vrienden die mij iedere week bezoeken. 

Laatste wens 

Mijn laatste wensen heb ik met mijn zus, met Laura en met een begrafenisondernemer besproken. Ik ben daar nuchter in, kan er goed over praten want bang voor de dood ben ik niet. Ik laat de natuur zijn werk doen. Alleen als ik het erg benauwd krijg, dan wil ik zachtjes in gaan slapen. Dat heb ik aangegeven. 

Mijn levensles? Wees dankbaar voor wat je hebt en je hebt altijd keuzes in je leven. Ook ik. Om mijn ziekte te aanvaarden en er nog iets positiefs van te maken voor mezelf en mijn omgeving. 

Dit artikel is opgesteld door de heer Van Namen met hulp van zijn zus Marijke